Ramóns zoektocht naar een donornier 💚

Van overleven naar leven.

Op zoek naar die ene kans.

Welkom op mijn persoonlijke website.

Mijn naam is Ramón Brands. Mijn leven veranderde ingrijpend toen bleek dat mijn nieren nauwelijks meer functioneren. Sindsdien is mijn leven voor een groot deel afhankelijk geworden van dialyse, ziekenhuisbezoeken en medische onderzoeken.

Waar ik vroeger gewoon kon werken, plannen kon maken en volop van het leven kon genieten, draait mijn leven nu om iets wat voor de meeste mensen vanzelfsprekend is: genoeg energie hebben om te kunnen leven.

Daarom ben ik op zoek naar een levende nierdonor.

Voor mij betekent een nieuwe nier veel meer dan een medische behandeling. Het betekent vrijheid. Weer energie. Weer spontaan ergens naartoe kunnen. Weer werken, schrijven, genieten van mijn vader, mijn broer, familie en vrienden — zonder dat de dialysemachine mijn agenda en mijn leven bepaalt.

Een nieuwe nier betekent voor mij de kans om van overleven weer naar leven te gaan.

Op deze website neem ik je mee in mijn verhaal. Ik vertel over mijn ziekte, de dialyse, mijn zoektocht naar een donor en wat nierdonatie bij leven werkelijk inhoudt.

Mijn zoektocht begon met onzekerheid, maar onderweg ontdekte ik ook hoeveel bijzondere mensen bereid zijn om mee te denken, mijn verhaal te delen en zelfs te onderzoeken of zij iets voor mij kunnen betekenen.

En juist daarom blijf ik hopen.

Misschien begint mijn nieuwe leven wel bij iemand die vandaag mijn verhaal leest. 💚

Ben je bloedgroep A of O en wil je meer weten over nierdonatie bij leven? Lees dan vooral verder. Ook als doneren voor jou niet mogelijk is, kun je enorm helpen door mijn verhaal te delen.

Iedere gedeelde oproep vergroot mijn kans.
Iedereen die meeleeft, geeft kracht.
En iedere nieuwe dag brengt misschien dat ene groene licht dichterbij. 🟢💚

💚 Medische update – 31 oktober 2026 🟢

Donderdag 29 oktober – Eindelijk weer een belangrijke stap dichter bij Groen Licht

Soms zijn er momenten waarop je ineens beseft hoeveel spanning je de afgelopen maanden eigenlijk met je hebt meegedragen.

Donderdag 29 oktober 2026 was voor mij zo'n moment.

Na ruim zeven maanden vol onzekerheid, ziekenhuisopnames, onderzoeken, dialyse en wachten stond er opnieuw een ontzettend belangrijk onderzoek op het programma.

Dit keer in het Spaarne Gasthuis in Haarlem.

Een onderzoek waar ik behoorlijk tegenop had gezien. Niet zozeer vanwege het onderzoek zelf, maar vooral vanwege de mogelijke uitslag.

Want wat als er toch iets niet goed zou zijn?

Wat als er opnieuw een complicatie ontdekt zou worden?

En wat zou dat betekenen voor mijn mogelijke niertransplantatie?

Allemaal vragen die de afgelopen weken regelmatig door mijn hoofd gingen.

Sinds mijn opname op de intensive care op 25 maart 2026 heb ik inmiddels geleerd dat je in een medisch traject niet te ver vooruit moet lopen op de feiten.

Maar dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan.

Zeker wanneer je weet hoeveel er van één onderzoek kan afhangen.

💚 Het onderzoek via mijn nefrostomiedrain

Tijdens het onderzoek werd via de nefrostomiedrain in mijn rug contrastvloeistof ingebracht.

Met behulp van röntgenbeelden werd gekeken of de vloeistof vanuit mijn rechternier goed richting mijn blaas kon lopen en of er ergens sprake was van lekkage.

Voor mij was dit een ontzettend belangrijk onderdeel van de laatste urologische beoordeling.

Op 2 oktober had ik tijdens mijn eindgesprek in het LUMC namelijk al gehoord dat de nefroloog en transplantatiechirurg op basis van de tot dan toe uitgevoerde onderzoeken geen belemmeringen zagen voor een niertransplantatie.

Maar vanuit de urologie moest er nog duidelijkheid komen.

En dus was het opnieuw spannend.

Totdat de radioloog tijdens het onderzoek iets tegen me zei wat ik voorlopig niet meer zal vergeten.

De contrastvloeistof liep mooi door naar mijn blaas en er was geen lekkage zichtbaar.

Ik weet nog precies wat ik op dat moment voelde.

Kippenvel.

Echt kippenvel.

Alsof er ineens een enorme last van mijn schouders viel.

Na al die maanden van onzekerheid, waarin ik toch behoorlijk wat tegenvallers heb moeten verwerken, hoorde ik eindelijk weer eens woorden die me ontzettend veel hoop gaven.

Ik had vooraf eigenlijk helemaal niet verwacht dat ik tijdens het onderzoek al iets over de bevindingen zou horen.

En juist daarom kwam het misschien nog wel harder binnen.

Ik was opgelucht.

Blij.

Emotioneel.

En vooral ontzettend dankbaar dat het onderzoek op dat moment zulke hoopgevende beelden liet zien.

🟢 Heb ik nu eindelijk mijn definitieve Groene Licht?

Dat is natuurlijk de vraag die veel mensen mij inmiddels stellen.

En ik begrijp dat heel goed.

Maar het antwoord is voorlopig nog steeds nee.

Ik heb mijn definitieve Groene Licht nog niet.

De woorden van de radioloog zijn ontzettend hoopgevend, maar de uroloog moet de beelden en bevindingen nog officieel beoordelen.

Daarna moet ook mijn volledige medische situatie definitief worden goedgekeurd door het transplantatieteam.

Pas wanneer dat allemaal akkoord is, kan ik daadwerkelijk het Groene Licht krijgen als ontvanger van een donornier.

En dat is het moment waar ik inmiddels al maanden naartoe leef.

Want dat Groene Licht betekent niet dat ik de volgende dag een nieuwe nier krijg.

Het betekent dat ik medisch geschikt ben bevonden om een niertransplantatie te ondergaan.

En dat vervolgens de volgende ontzettend belangrijke fase van mijn traject verder kan gaan.

De onderzoeken van mijn potentiële levende donor.

Op 20 juli 2026 meldde zich via LinkedIn iemand bij mij die bereid is om te laten onderzoeken of een nierdonatie mogelijk is.

Iemand die ik daarvoor helemaal niet persoonlijk kende.

Dat blijft voor mij iets ontzettend bijzonders.

Maar voordat duidelijk kan worden of een donatie daadwerkelijk mogelijk is, moeten er natuurlijk nog verschillende onderzoeken plaatsvinden.

Of er uiteindelijk een geschikte match is, weten we dus nog niet.

Toch geeft alleen al de bereidheid van mijn donor mij ontzettend veel hoop.

💚 Vrijdag 30 oktober – Opnieuw een hoopgevend bericht

Een dag later, vrijdag 30 oktober, zat ik alweer bij de dialyse.

Want hoe mooi het nieuws van donderdag ook was, mijn behandelingen gaan voorlopig gewoon door.

Twee keer per week ben ik nog steeds afhankelijk van de dialysemachine.

En hoewel ik me na donderdag emotioneel een stuk beter voelde, verandert dat natuurlijk niet meteen mijn lichamelijke situatie.

Maar tijdens de dialyse kreeg ik opnieuw iets te horen wat me goed deed.

Mijn nefroloog had een bericht naar de uroloog gestuurd met het verzoek om de beelden en bevindingen van het onderzoek eerder te beoordelen.

Mijn afspraak bij de urologie staat namelijk pas gepland voor dinsdag 17 november 2026.

En dat zou betekenen dat ik mogelijk nog bijna drie weken moest wachten op verdere duidelijkheid.

Nu begrijp ik heel goed dat medische beoordelingen zorgvuldig moeten gebeuren.

En natuurlijk wil ik dat ook.

Maar wanneer je al ruim zeven maanden in onzekerheid leeft en weet dat er een potentiële donor klaarstaat om verder te gaan met de onderzoeken, voelt iedere extra week ontzettend lang.

Daarom was ik blij om te horen dat mijn nefroloog probeert eerder duidelijkheid te krijgen.

Of dat daadwerkelijk gaat lukken, weet ik op dit moment nog niet.

En ook een eerdere beoordeling betekent natuurlijk niet automatisch dat ik meteen mijn definitieve Groene Licht krijg.

Maar het geeft me wel opnieuw het gevoel dat er beweging in mijn traject zit.

En dat is na al die maanden ontzettend fijn.

💚 Een onverwacht bijzondere donderdagmiddag

Wat ik ook nooit had kunnen bedenken, is wat er gebeurde nadat ik mijn hoopgevende nieuws op LinkedIn had gedeeld.

De reacties stroomden werkelijk binnen.

Lieve woorden.

Berichten van mensen die met me meeleven.

Mensen die al maanden mijn verhaal volgen en samen met mij hopen op dat ene bijzondere moment.

Bekenden, nieuwe contacten en zelfs mensen die ik nog nooit persoonlijk heb ontmoet.

Het was overweldigend.

En ergens ook ontzettend emotioneel.

Want toen ik op 8 juli besloot mijn verhaal openbaar te delen, deed ik dat in eerste instantie vanwege mijn zoektocht naar een donornier.

Ik wilde mensen bereiken.

Aandacht vragen voor nierziekten en levende nierdonatie.

En vooral laten zien wat het betekent wanneer je leven van het ene op het andere moment volledig verandert.

Maar wat ik onderweg allemaal terug heb gekregen, had ik nooit kunnen voorspellen.

Nieuwe contacten.

Bijzondere gesprekken.

Vriendschappen.

En ontzettend veel betrokkenheid van mensen die mij een warm hart toedragen.

Dat betekent meer voor mij dan ik soms onder woorden kan brengen.

Want hoe zwaar dit traject ook is, ik hoef het gevoelsmatig niet helemaal alleen te dragen.

Er zijn zoveel mensen die met me meeleven.

En dat doet me ontzettend goed. 💚

🟢 Hoop is iets anders dan zekerheid

Ik wil ook eerlijk blijven over hoe ik me voel.

Want hoewel ik donderdag een ontzettend mooie en hoopgevende dag heb gehad, betekent dat niet dat alle zorgen ineens verdwenen zijn.

Ik ben nog steeds nierpatiënt.

Ik moet nog steeds twee keer per week dialyseren.

Ik heb nog steeds te maken met mijn nefrostomiedrain, katheteriseren en de vermoeidheid die mijn dagelijkse leven behoorlijk beïnvloedt.

Er zijn dagen waarop ik me redelijk goed voel.

Maar er zijn ook dagen waarop mijn lichaam simpelweg niet wil wat mijn hoofd allemaal van plan is.

En dat blijft soms ontzettend frustrerend.

Ik mis mijn werk.

Mijn collega's.

De dagelijkse contacten met mensen.

Mijn zelfstandigheid.

En vooral de vrijheid om gewoon te kunnen doen waar ik zin in heb, zonder voortdurend rekening te moeten houden met mijn gezondheid.

Maar donderdag heeft me wel iets teruggegeven wat ik de afgelopen weken hard nodig had.

Een stukje vertrouwen in de toekomst.

Niet omdat alles nu zeker is.

Maar omdat ik weer een belangrijke stap vooruit heb kunnen zetten.

💚 Van overleven naar leven

Als ik terugkijk naar 25 maart 2026, de dag waarop ik plotseling op de intensive care belandde, had ik nooit kunnen bedenken hoe mijn leven er ruim zeven maanden later uit zou zien.

Vijf weken ziekenhuis.📖

Talloze onderzoeken.

Dialyse.

Een leven dat grotendeels draait om behandelingen, afspraken en herstellen.

Maar ook een zoektocht naar een donornier.

Een boek dat ik schrijf over mijn ervaringen.

Mijn dagelijkse columns, waarin ik probeer mensen even stil te laten staan bij het leven.

En een steeds groter wordende groep mensen die mijn verhaal volgt en met me meeleeft.

Er is ontzettend veel veranderd.

En lang niet alles op een manier die ik zelf zou hebben gekozen.

Maar ik probeer van de situatie waarin ik terecht ben gekomen toch iets waardevols te maken.

Niet alleen voor mezelf.

Maar hopelijk ook voor andere mensen die te maken hebben met ziekte, onzekerheid of ingrijpende veranderingen in hun leven.

Want achter iedere patiënt zit een mens.

Een mens met gevoelens, dromen, herinneringen en een toekomst waar hij of zij nog zoveel van hoopt.

En die mens mag nooit uit het oog worden verloren.

🟢 En nu? Opnieuw wachten, maar met meer hoop

Vandaag is het zaterdag 31 oktober 2026.

Het onderzoek van donderdag ligt achter me.

De bevindingen van de radioloog waren hoopgevend.

Mijn nefroloog heeft geprobeerd de officiële beoordeling te vervroegen.

En nu is het opnieuw afwachten.

Maar deze keer voelt dat wachten anders.

Omdat ik donderdag voor het eerst sinds lange tijd weer eens met een enorme glimlach het ziekenhuis uitliep.

Omdat ik weer voorzichtig durf te dromen over de volgende fase van mijn traject.

En omdat dat langverwachte Groene Licht voor mijn gevoel weer een stukje dichterbij is gekomen.

Wanneer ik de officiële beoordeling ontvang, zal ik dat uiteraard ook hier op mijn website delen.

Tot die tijd blijf ik doorgaan.

Met mijn behandelingen.

Met mijn verhaal.

Met mijn boek en mijn columns.

En natuurlijk met mijn zoektocht naar een donornier.

Want mijn grootste wens is nog altijd dezelfde.

Niet langer alleen maar overleven, maar weer echt kunnen leven.

💚 Dank jullie wel

Tot slot wil ik iedereen bedanken die de afgelopen dagen met mij heeft meegeleefd.

Voor alle lieve berichten, reacties, telefoontjes en woorden van steun.

Voor iedereen die voor me duimt, aan me denkt of mijn verhaal met anderen deelt.

En natuurlijk voor mijn familie, de zorgverleners en alle mensen die mij tijdens dit traject blijven ondersteunen.

Jullie betrokkenheid betekent ontzettend veel voor me.

Ik weet niet precies wat de komende weken gaan brengen.

Maar ik weet wel dat ik er alles aan blijf doen om vooruit te komen.

Van de IC naar Leiden.

Van overleven naar leven.

Stap voor stap naar Groen Licht. 🟢🙏💚

Liefs Ramón 💚

 


 

🟢 Medische stand van zaken – 31 oktober 2026

  • 2 oktober: Positief eindgesprek in het LUMC. De nefroloog en transplantatiechirurg zagen op basis van de tot dan toe uitgevoerde onderzoeken geen belemmeringen voor een niertransplantatie.

  • 29 oktober: Urologisch onderzoek in het Spaarne Gasthuis. Volgens de radioloog liep de contrastvloeistof goed naar de blaas en was er geen lekkage zichtbaar.

  • 30 oktober: Mijn nefroloog heeft de uroloog gevraagd de onderzoeksbeelden eerder te beoordelen.

  • 17 november: De geplande afspraak bij de urologie, tenzij ik eerder duidelijkheid krijg.

  • Volgende stap: De officiële urologische beoordeling en verdere besluitvorming over mijn geschiktheid als transplantatieontvanger.

  • Na het definitieve Groene Licht: De verdere onderzoeken van mijn potentiële levende donor.

Mijn definitieve Groene Licht is er nog niet, maar de hoop is na 29 oktober weer een stuk groter geworden. 🟢💚

Laatste medische update: zaterdag 31 oktober 2026.

✍️ In de pen: VAN OVERLEVEN NAAR LEVEN

Achter de schermen schrijf ik aan mijn boek:

VAN OVERLEVEN NAAR LEVEN – Zoektocht naar een donornier.

Inmiddels zijn 16 hoofdstukken geschreven.

Wat begon als een manier om alles wat mij sinds 25 maart is overkomen een plek te geven, is uitgegroeid tot het verhaal van mijn leven voor én na die ene dag waarop alles veranderde.

Over de IC.
Over nierfalen.
Over dialyse.
Over afhankelijk worden van anderen.
Over angst en onzekerheid.
Over mijn zoektocht naar een donornier.

Maar vooral ook over hoop, liefde, familie, onverwachte verbindingen en iedere keer opnieuw proberen op te staan.

Schrijven helpt mij om alles wat er is gebeurd een plek te geven. Soms is dat mooi en helend, soms ontzettend confronterend. Want wanneer ik terugga naar bepaalde momenten, beleef ik ze op papier opnieuw.

Toch wil ik dit verhaal vertellen.

Niet alleen voor mezelf, maar ook om meer bewustwording te creëren voor nierziekte, dialyse en het enorme belang van nierdonatie bij leven.

Zestien hoofdstukken zijn inmiddels geschreven.

Maar het hoofdstuk dat ik het allerliefste wil schrijven, bestaat nog niet.

Het hoofdstuk waarin ik kan vertellen dat het definitieve GROENE LICHT er is.

En hopelijk daarna het hoofdstuk waarin mijn zoektocht naar een donornier eindigt en een heel nieuw verhaal begint.

Niet meer alleen over overleven.

Maar over weer LEVEN. 💚

Blijf op de hoogte van mijn boek

Met mijn boek wil ik mijn verhaal verder laten reiken dan deze website. Ik neem je graag mee tijdens het schrijfproces en deel de ontwikkelingen op mijn speciale pagina Boek Ramón Brands.

Wil je weten hoe het boek vordert, wanneer het verschijnt of wil je alvast laten weten dat je belangstelling hebt voor een exemplaar? Neem dan vooral een kijkje op mijn boekpagina.

STRIJDEN. HOPEN. LEVEN. 💚

MIJN ZOEKTOCHT NAAR EEN DONORNIER 💚

Ik zoek een levende nierdonor met bloedgroep A of O

Wil je meer weten over mijn zoektocht of over nierdonatie bij leven? Lees rustig verder. Misschien kun je helpen door je te informeren, misschien door mijn verhaal te delen. Iedere stap kan verschil maken. 💚